Fibromyalgi. En diagnose jeg har hørt mye om, men som jeg kan lite om selv. Etter å ha lest innlegget til Helene har jeg lært hvor innviklet dette syndromet er, og ikke minst hvor uforutsigbar den er. Min første gjesteblogger er Helene som skal dele mer om hvordan det er å leve med fibromyalgi.
Generelle symptomer – hva er fibromyalgi?
Fibromyalgi er kroniske muskel og/ eller leddsmerter som påvirker bindevev, muskler, leddbånd og sener. Årsaken er ukjent. Fibromyalgi kalles et syndrom fordi det vanligvis følger med en rekke andre plager. Det er mange symptomer og de som har fibromyalgi opplever det forskjellig.
Det er smerter i hele kroppen, og de forflytter seg, man kan ha perioder med intense smerter og perioder med mildere smerte, men de er alltid tilstede i en eller annen grad. Det er også vanlig å oppleve at du har dårlig konsentrasjon og hukommelse og at det til tider er vanskelig å finne ord, den såkalte hjernetåken.
Søvn er også et problem. Lite søvn, problemer med å sovne, mye våken i løpet av natten, dårlig kvalitet på søvnen, og smerter om natten er også vanlig. Når man står opp igjen kan man ofte oppleve stive ledd, svake muskler, hovne fingre, og lite energi.
Andre symptomer er synsforstyrrelser, munntørrhet, hjertebank, brystsmerter, utmattelse, oppblåsthet, svimmelhet, kvalme, må ofte på do, irritabel tarm syndrom, kroniske underlivssmerter, endometriose, migrene, revmatiske sykdommer, indre frost, nummenhet og smerter ved forandring i været og stress.
Hva trigget min fibromyalgi og er det arvelig?
Det er viktig å få frem at jeg snakker utfra egen erfaring. Det er så viktig å gjøre sine egne undersøkelser. Huske på hva du har opplevd å finn ut om det er fibromyalgi i din familie. Hva som er årsaken til at du har fibromyalgi er ikke den samme årsaken som hos meg. Fibromyalgi er ikke likt for alle. Det oppleves forskjellig fordi VI er forskjellig.
Basert på egen erfaring tror jeg både det er arvelig og noe som har ligget latent i kroppen min som bare har ventet på noe som kunne trigge det. Da jeg fikk påvist fibromyalgi for 12 år siden spurte min daværende lege om hvordan barndommen min hadde vært, om dette var noe som andre i familien min har, hvordan livet mitt var på daværende tidspunkt og andre spørsmål.
Jeg tok blodprøver og gikk gjennom mange undersøkelser, jeg ble sendt hit og dit til forskjellige spesialister. Det var en stor prosess før de stilte diagnosen. I denne prosessen og i ettertid har jeg fått mer forståelse for syndromet, og at alle disse plagene som er «bivirkninger» av syndromet ikke er farlige. De er bare ekstremt ubehagelige. Jeg har også fått forståelse for hvorfor jeg har det, hva jeg må/kan gjøre, og ikke gjøre for å få en bedre hverdag.
Hvordan stilles diagnosen?
For å stille diagnosen må man oppfylle visse krav. Det kan være at muskelsmertene du opplever må ha vart i minst tre måneder. Smertene skal være på minst 80% av kroppen og du må ha det unormalt vondt på 11 eller flere av kroppens 18 tenderpunkter. Det kan også bli tatt blodprøver, røntgen, ultralyd og MR. Dette er undersøkelser som da gjøres for å utelukke andre sykdommer. For det er viktig!
Fibromyalgi utvikler seg over tid. I begynnelsen tenker du ikke over at det kan være fibromyalgi. Det gjorde i hvert fall ikke jeg. Egentlig har jeg nok hatt fibromyalgi i mer enn 12 år uten å ha vært klar over det. Det man ofte tenker er at smertene går over. Og i mange tilfeller gjør dem jo det. I mitt tilfelle ble det verre over tid i tillegg til at jeg har arvet det.
Etter at datteren min ble født brøt min fibromyalgi ut for fult. Jeg var også plaget med fibromyalgi under graviditeten uten å tenke noe særlig over det. Det var ikke selve graviditeten som utløste det, men alle følelsene rundt, opplevelser jeg hadde hatt i barndommen, anspenthet i kroppen og andre ting, så dette var en perfekt sjanse for fibromyalgien til å gjøre sin ankomst.
I tillegg til alt det så er dette også som jeg nevnte tidligere i mitt tilfelle arvelig. Så legen på daværende tidspunkt mente at min fibromyalgi rett og slett var en kombinasjon av arv og barndom. Noe jeg er enig i.
Symptomene jeg merker mest til
Jeg har mange av de generelle symptomene som jeg har beskrevet tidligere her.
De jeg plages mest med er dårlig eller ingen søvn, mye vondt i rygg, nakke, armer, bryst og kroniske underlivssmerter. Været påvirker meg, og jeg merker det godt når det er værskifte.
Jeg bruker lang tid hver morgen for å komme ordentlig i gang. Jeg er stiv i kroppen og musklene er svake. Jeg må vekke både kroppen og hjernen.
Hvis jeg f.eks. bærer tunge varer hjem fra butikken merker jeg det godt i kroppen i dagene etterpå.
Jeg kan heller ikke stå, gå, sitte eller ligge for lenge, da stivner kroppen min og jeg må bruke tid på å komme i gang igjen. Hodepine og migrene er også noe jeg sliter med. Det samme gjelder konsentrasjon og hukommelse. Jeg hovner også opp i fingre og kroppen. Disse symptomene og flere merker jeg hver dag, men noen dager er heldigvis bedre enn andre.
Selv om fibromyalgi er tøft og smertefullt å leve med så finnes det heldigvis ting man kan gjøre for å få en lettere og bedre hverdag.
Jeg vet det høres rart ut, men du tilpasser deg. Det blir en vane å ha vondt og du finner ut hva som er best for deg. Du lærer deg å skille mellom smerter som er forårsaket av fibromyalgi og smerter som kan være andre ting, men det er tøft. Det jeg syntes er vanskeligst med dette, er at jeg ofte går rundt og har denne dårlige samvittigheten for ting som ikke blir gjort eller når jeg må si nei fordi kroppen min trenger å hvile.
Oppe i hodet mitt har jeg ikke fibromyalgi. Oppe i hodet mitt klarer jeg ALT – ALLTID.
Det er jo dette som er felles for alle oss som er usynlig syk. Vi snakker ikke om at vi har vondt og hvordan type vondt vi har nettopp fordi at vi ikke vil klage. Vi klarer oss, vi har ikke så vondt. Dette syntes jeg vi skal slutte med, fordi dette her og denne fibromyalgien er (dessverre) ekte.
MINE RUTINER.
Jeg passer på å være aktiv. Aktivitet i en eller annen form hver dag så lenge kroppen tillater det. Finne en balanse som passer for meg.
Jeg gjør yoga hver dag, og i tillegg går jeg tur nesten hver dag så lenge været og kroppen tillater det.
For meg er yoga det beste fordi jeg trenger å tøye ut kroppen. I tillegg er yoga en super treningsform. Det som er viktig for meg er å finne en balanse, og jeg prøver så godt jeg kan å høre på kroppen min.
Noen dager er det best å gjøre minst mulig. Da trenger kroppen hvile, og jeg vet at hvis jeg trosser kroppen får jeg svi for det dagen/ dagene etterpå. Det er viktig og ikke få dårlig samvittighet for dette! Kroppen sier ifra når den trenger hvile så da prøver jeg å høre på det. Dagene mine er veldig forskjellige, og jeg har lagt merke til at det har mye å si hvordan jeg sover eller om jeg i det hele tatt får sove.
Ett råd er og ikke planlegge så veldig mye, fleksibilitet er viktig. Om det er slik at du har mye energi en dag så ta vare på den, og ikke slit deg ut. For det vil du merke, og du kommer til å angre på det. Ikke blir sint på deg selv om du ikke gjør alt du har skrevet på lista di den dagen. Tro meg, jeg vet det ikke er lett i det hele tatt. Det er noe du må øve på hver dag.
Selv om vi tror vi er uovervinnelige så er vi dessverre ikke det.
TIPS OG ANBEFALINGER.
Det finnes ingen kur for fibromyalgi, men det er heldigvis mange ting du kan gjøre selv som gjør dagene lettere. Det beste du kan gjøre for deg selv er å prøve deg frem, det er bare på denne måten du finner ut hva kroppen din tåler.
Et annet tips er at du utdanner deg selv. Finn ut hva fibromyalgi er, og hva det gjør med kroppen din. Jo mer du vet, desto roligere blir du. Når du forstår hva disse smertene er og hvor de kommer fra, så vil det bli lettere for deg. Les deg opp på dette syndromet og alle plagene fibromyalgi kommer med. Det er mange av dem, men ved å ha kunnskap om dette vil det bli lettere. Det er også lurt å lære seg mentale mestringsstrategier.
Aktivitet og sunn mat er så viktig. Finn en eller flere aktiviteter som passer for deg. Start i det små så kan du øke antall minutter og antall repetisjoner etter hvert. Gjør det som passer for deg og finn din balanse. Litt trening hver dag er bedre enn ingenting, men husk dette. Er du sliten så ta en pause med god samvittighet. Du er ikke tjent med å slite deg ut.
Mat. Jeg spiser fargerik mat, mat som jeg vet gir kroppen næring og gjør meg godt.
Jeg pleier også og ta en tur innom butikken Life. Der har de flere produkter som er bra for kroppen. Noen eksempler er sunnere potetgull, sjokolade, te og kaffe. (Sjokolade er jo så godt, og det er bra å kunne spise sjokolade med god samvittighet).
Siden jeg har en sensitiv mage reagerer jeg på tung mat. Jeg blir kvalm og tåler det dårlig.
Salater, kylling, smoothie, proteinpannekaker o.l. er mat som kroppen min tåler. Det som for meg er lett mat og lett fordøyelig. Jeg merker det godt de dagene eller periodene jeg mister fokuset og spiser mat som ikke er bra for meg, og når jeg ikke gjør yoga. Da sliter jeg ekstra med fibromyalgien.
Gode sko er viktig. Ett merke jeg kan anbefale er GaitLine. Det er litt dyre sko, men det er dem verdt. De støtter opp der det skal støttes slik at du får en bedre opplevelse, du slipper ubehag, og dem ser bra ut. Jeg har veldig god erfaring med dem, så om du skal kjøpe deg nye sko så anbefaler jeg de.
Jeg håper du syns dette var nyttig lesing!
OG HUSK; Gjør research å les deg opp på dette syndromet. Det vil absolutt gjøre dagene lettere for deg, og finn ut hva som passer for DEG.
Chronic pain is no joke.
It`s every day waking up not knowing
how you`re going to feel.
– Lady Gaga.
Klem fra Helene. Ta vare på deg selv.